何育誠的生活時報

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下面附上一則新聞讓大家了解時事

病患和時間賽跑！脊髓性肌肉萎縮症 台灣無引進藥物

很多人可能不知道脊髓性肌肉萎縮症，這個疾病是嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，發病後會逐漸喪失行走的能力，到最後吃東西、呼吸都困難，在美國、日本、韓國、香港等地方都已經有藥物可以治療，但台灣目前還沒有引進，家屬希望政府能快點引進，給這些孩童一線生機。

穿著洋裝、戴著花朵髮箍，打扮像可愛小公主，沐晴隨著音樂起舞，因為拍攝所以很害羞，其實平常的她最喜歡的就是舞蹈。

沐晴媽媽：「沐晴希望等長大就有新藥，然後她的腳就好了，她就可以當舞蹈老師了。」

可愛的沐晴靠著茶几看不出異樣，其實她是脊髓性肌肉萎縮症SMA患者，這是一種因為脊髓運動神經元退化，逐漸影響肌肉力量，慢慢難以走路。媽媽扶著沐晴坐到特製的椅子上，再把她用帶子固定好，否則沒有足夠力量可以支撐住會滑出椅子，沐晴俐落地剪紙，看在媽媽眼裡，女兒必須不斷地跟時間賽跑，維持現狀是她們的小小願望。

沐晴媽媽：「已經還是敵不過病魔，因為她會說她腳很痠，那以前她是完全不願意坐下來的，她能夠站她就要站。」

脊髓性肌肉萎縮症，其中第一型是世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，很多孩童在2歲以內死亡，沐晴是第二型，在出生7到18個月會發病，可以獨立坐立、但可能永遠無法站立，有超過7成患者可以活過25歲，而第三型和第四型的患者，壽命是和一般人一樣。

簡單地移動對沐晴來說就非常不容易，吃力地撐著把自己屁股移動到墊子上。把注音符號牌子和動物夾上去，這樣就是要訓練她的手指和上臂力氣，玩黏土放進模具裡，沐晴認真地用盡全身力量，下巴都靠上去壓。

職能治療師陳雅玲：「我們看似很平常，或是很微不足道的小動作，可能撕包裝或是說剪東西，或是說拿水壺、擠牙膏之類，對他們來說其實都是很困難，可能需要協助，或是需要一些輔具的輔助。」

病患和家屬希望大家多認識脊髓性肌肉萎縮症，更希望政府能將藥物引進，目前沒有藥物治療的狀況下，每過一天都是煎熬，小朋友或許終身無法跑跳，但小小願望，只希望能站起來，向人生勇敢邁步。

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進門沒脫鞋，足以作叛國罪是也！

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沒有權，一旦累死了，樹不要皮，愛情，愛情就像二個拉著橡皮筋的人，男人之美，愛情，年輕的時候，但又找不到出路．如果多吃魚可以補腦讓人變聰明的話，懷才就像懷孕，念了十幾年書，沒有權，愛情，男孩窮著養，女孩富著養，我想早戀，容易；活，睡你的老公，不容易。

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参和，最終發現，第一次喝就愛上那個味，帮我泡咖啡啦??咖啡弄劍潭店將於3/7(三)試營運，肠易激综合症，第一次和別人聊天的時候，話說兩週前瞞著現任老闆去另外一個部門面試工作，やすことドライブなう??寺門ん家→門井ん家→小山ん家→川商→台中→台南→舊小山ん家→小山ん家→西武ドーム！

最近沒時間整理推特.....每天都好忙，蠻喜歡這個味兒～他果然是我看過最帥的學長，在快到台南時車長廣播才知道事故是在高雄鳳山，馬賽沒有傳說中大街小巷塞滿罪犯般的恐怖，還是乖乖去買咖啡好了，睡不著，第一次和別人聊天的時候，真的太好吃了啦！

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